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他的心不在这个世界

分类:人生 作者:锋口述钟瑜婷采访撰写 整理时间:2022-08-05期刊:《读者》2022年15期 阅读数:人阅读

☉严 锋口述 ◎钟瑜婷 采访撰写

主流与非主流

真正接受儿子患有孤独症这件事,我花了十几年。

确诊那天是在2007年的9月,他5岁。在去儿科医院的路上我的腿都在发抖,我特别怕,就好像去参加一场法庭审判,要等待命运的判决。他被诊断患有阿斯伯格综合征。

下一步,我就要去改变他。

作为一名老师,我相信后天的力量,相信文化、教养的作用。但这条路实在是太令人绝望了。他在学校,不吃饭,不睡觉,上课也不看着老师,就看着窗外。到了二年级以后,他在各方面跟同龄孩子的差距都越来越大。他还容易情绪化,不舒服了就大喊大叫,干扰其他人。

很长一段时间,我最怕电话铃声响起。电话铃一响,我的心就怦怦狂跳,无论当时在干什么,我都要放下手头的事情,跑到他的学校处理问题。我自己虽是老师,却每天都要被他的老师责备。我有一种强烈的负罪感,感觉对不起他的老师和同学,对不起那些同学的家长,给他们拖后腿了。

在“矫正”他的问题的过程中,我经常处于无助和崩溃的状态。我从小很听话,是“别人家的孩子”,邻居总跑来家里学习和夸奖,我的家长永远开心得不得了。我没有经历过任何的指责、打骂,甚至鞭策、鼓励。我不理解他的问题是从哪里来的。

最开始我希望他能上一所普通大学,再找一份普通工作。后来期望值一步步降低。

现在想来,当时最大的不快乐,是因为我想让他跟上主流:上好小学、上好中学,然后上一所好大学,再找一份好工作。好像如果不照着这条路走,我们就跟时代脱节,就非主流了,在自己的朋友、亲戚和同学面前,我们就抬不起头来。我后来越来越孤独,这时候反而跟他走近了一些,好像有了共情,就觉得我们都好可怜,就相依为命,抱团取暖吧。

我承认他不是天才

最痛苦的是,我常常看着他,不知道他所在的时空是怎样的。于是,我一直在想办法跟他建立一种共情,一条连通管道,这样我们就可以在同一个时空分享情感。

刚开始他沉迷于海洋生物,我跟着努力了解。但当我欲罢不能时,他却没兴趣了。他又喜欢在电子地图里探索世界,我跟着玩,他却又跑了。

他还被诊断出感觉失调,运动协调性、小肌肉的敏捷度都有些问题。学校要求做广播体操,我就想办法学广播操,花了一整年时间都没教会他。另一个可能的途径是音乐,我和我父亲都很喜欢音乐,但他一开始就好像没兴趣。还有游戏,他只对某些游戏有兴趣,玩法也跟人家不一样,我都是个“游戏大王”了,却教不会他。

他一直喜欢古代历史和地理,特别喜欢涉及古建筑的游戏。古建筑、古代地理,这些东西本来不是我喜欢的事物,我是学文学的。我就只好帮他打通关,给他使劲造城市,造了给他玩。

他喜欢一款3D动作冒险游戏,这款游戏需要冒险、打斗,手眼要高度协调,他玩不来,有一天他说:“爸爸,你玩给我看吧,我就在你边上,看君士坦丁堡(今伊斯坦布尔)的落日。”我们父子俩一下子穿越到中世纪,他看着我爬到教堂的尖顶。我们一起俯瞰整个博斯普鲁斯海峡的壮丽美景,看古城君士坦丁堡的落日,心醉神迷。那一瞬间,我感觉我和他之间没有障碍了,我们在同一个时空当中。

我也有过幻想,他对历史地理这么感兴趣,将来能不能做个学者。但他喜欢得很零散,比如他喜欢一条河流,一条古代的海岸线,很诗意但不成系统。像坐过山车一样,那种情绪很复杂,有时绝望,有时能看到奇迹,我对他很敬畏。

有段时间他真的有点儿像个天才。我们随便问他,这条河、这座山在哪儿,他马上能在地图上找出来,不需要借助文字。但后来,他的这种能力好像突然消失了,他又变成一个普通孩子了。我只好承认,他不是天才。

外界对孤独症患者有一种刻板印象,以为他们感情冷漠,缺乏共情。其实他们有很强烈的感情,但他们共情的对象跟一般人不太一样。我儿子上幼儿园的时候,听到巴西亚马孙森林里有一棵树被砍掉,瞬间就泪流满面。

2011年,他特别关心“世界末日”的事,每天都在哭闹,一说就眼泪、鼻涕全都流下来了。2012年来了,他突然就好了。我看着他,有时会头皮发麻,我们家住着一个穿越过来的人,一个身上凝固了整个地球的历史的人,一个关心人类命运、心中有大爱的人。

海鸥乔纳森·利文斯顿

现在,我看他的视角有了很大的转变。我们已经不再去做任何量表了,核心症状好没好不重要,我不再想纠正他。以前我总想改变他,但失败了。其实每个家长都想去改造孩子,有的成功了,有的失败了,但是所谓的成功不一定是成功,所谓的失败也不一定是失败。

儿子的事带给我很多感动、很多启示。他教会我,先天的力量很强大。这在每个人身上都会有体现,只不过被文化的东西遮蔽了。

我现在更相信孩子的自主成长,家长在旁边给的只是助推。原以为主流的世界很大,非主流的世界很小,但其实所谓主流世界也不过是更大的一个世界中的世界。感谢儿子把我从思维定式里解救出来。

更重要的是,我认识到自己的局限性。孤独症就像一个光谱,我们的世界有不同的颜色,孤独症患者也是一样的,只是每个人的程度不同而已。我小时候也有一些社交障碍,不知道怎么去跟别人打招呼,对人群有回避,也有癖好。我父亲跟我儿子更像,他迷音乐迷得不得了,甚至可以废寝忘食,而且非常不爱社交,老朋友来到家里,他都不理人家。

我看过一篇小说叫《海鸥乔纳森·利文斯顿》。它讲一只海鸥跟其他海鸥不一样,怎么不一样呢?它整天琢磨的是怎么飞得更快、飞得更高,但是它的同伴都在研究怎么找东西吃,就很鄙视它。

海鸥乔纳森·利文斯顿不喜欢吃饭,甚至忘了吃饭,只喜欢飞,它就越来越瘦,也越来越孤独。书里有一句话:“吃是为了活着,活着却不是只为了吃。”

我小时候读这本书,虽然看不懂,却莫名地被深深吸引。现在想来,这本书可能在我的生命当中也是一个预兆。我将遇到这样一只海鸥——他就是我儿子,他可能飞翔到海底、飞到远古、飞到宇宙的尽头。他的心不在这个世界。

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