推车上的马拉松

罗书坚推着小柏参加马拉松比赛

14岁的小柏看起来有些酷。他戴着头盔，走路时只有前脚掌触地，很像航天员在太空中漫步。

小柏是一名重度脑瘫患儿。过去7年，他的父亲罗书坚用三轮手推车推着他跑了55场马拉松。在不跑马拉松的日子里，46岁的罗书坚是浙江金华一个汽车工业小镇的快递员。父亲上班时，小柏就留在10平方米的房间里，出神地望着循环播放的动画片，墙角摆着两张蹦床。这是父亲为他打造的“康复室”。

生活就像一场马拉松，却远比马拉松漫长。烦琐的生活中，一个家庭如何养育一名14岁却没有生活自理能力的孩子，问题千头万绪。

2022年的秋天，罗书坚推着小柏，在杭州又完成了一次21公里的半程马拉松。

这是罗书坚第55次在马拉松的起跑线上出现。父子俩的行头似乎属于两个季节：小柏穿着厚羽绒服，几乎看不到裸露的皮肤；而罗书坚穿着运动背心、短裤，不足1.6米的身躯短小精悍，手臂、腿部有清晰饱满的肌肉线条，这是练马拉松7年对这位父亲的馈赠。

一同“出征”的还有小柏的那辆黑色小推车。这是两年前罗书坚花8000多元买的。小推车的减震效果好，安全系数高。

检录前的10多分钟，罗书坚把平板电脑支在手推车支架上，给小柏播放动画片，屏幕上鲜艳的颜色能缓解小柏的焦躁；手推车外插着一面国旗，只要罗书坚跑起来，国旗会随风起舞，小柏也会兴奋地望着国旗拍手。13岁的小柏身高1.3米，四肢纤细软弱，体重只有15公斤出头。

7年前，也是在杭州，罗书坚决心起跑。他发现，小柏如果整日困在家里就会烦躁、发脾气，一旦能出去透口气，见见人群和汽车，他就会兴奋、开朗。2015年杭州马拉松开赛日，天下着小雨，罗书坚带着6岁的小柏参加了7公里的迷你马拉松。跑步时，他看到小柏在推车内身体起伏，呼叫、鼓掌。他意识到，小柏很享受在人群里飞快穿梭的感觉。

“既然小柏喜欢，那就试试吧！”那时罗书坚刚做出一个艰难的决定：因为小柏新发癫痫，要放弃康复训练，在小柏有限的生命里，尽量做能让他开心的事情。

带着脑瘫的孩子跑马拉松，不是没有先例。罗书坚在网上看到过美国迪克·霍伊特父子的故事。1977年，迪克第一次推着脑瘫的儿子参加跑步筹款活动。跑完后，儿子说：“我今生第一次感觉自己不是残疾人，我感到很快乐！”后来，迪克父子跑了上千场马拉松，成了传奇。

罗书坚不想成为传奇，他只想让小柏开心。从此，在浙江金华做快递员的罗书坚开始不断调班外出，带着小柏去参加国内其他城市举办的马拉松比赛。

许多跑友认识这对父子，他们会在赛道上和罗书坚打招呼。

但罗书坚总在赛道上闷头跑，很少和跑友互动。“我很担心会有好心的选手，看我吃力时来帮我一起推小柏的车，如果掌握不好方向，容易撞到别人。”他解释道。

推着推车跑马拉松，不是一件容易的事。更何况，7年前的罗书坚毫无运动基础。

10多年来，他每天早晨7点出门，开着面包车去15公里外的仓库装货，再去工业区送货。送货期间，他要在50多栋楼宇间穿梭派件、揽件，工作时间长达12个小时。在这样的状态下训练跑马拉松，能挤出的只有清晨的时间。家附近有一座山，罗书坚每天4点30分起床，5点上山晨跑。后来他又购置了骑行台和自行车，一有空就上骑行台训练提速，增强心肺功能。等到自觉跑得“像模像样”了，他开始在天气好时带着小柏一起跑，以习惯推车奔跑的感觉。

“小柏的状态和跑步的人是一样的，他会有出发时的兴奋期，也会有能量消耗很大的瓶颈期……如果我跑得太慢，小柏的体能耗尽后，情绪就会很差，所以我必须尽可能快地到达终点……”为小柏而训练提速，对罗书坚来说是最重要的目标。

父子俩第一次参加全程马拉松是在无锡，用时5小时30分。后来，罗书坚相继参加了20多场全程马拉松，最好成绩是3小时28分。这对于资深的参赛选手，都算是不错的成绩了。

“有没有想过自己单独参加一场马拉松，或许表现会更好？”记者问。

“从来没有！”罗书坚的表情忽然变得严肃，解释道，在马拉松赛道上，自己和小柏必须同时出现，“这是我参加马拉松的全部意义。”

他说起和小柏在其他城市跑马拉松的经历：“最难忘的就是成都马拉松，小柏看到大熊猫时很兴奋，还有泰山马拉松，我带着家人去泰山看日出……”

全程马拉松在跑到最后1/4赛程时，常常会遇到最难熬的瓶颈期，人会感觉精疲力竭。

这种时刻，罗书坚经历过，却没放弃。2019年，他带小柏参加铁人三项，距离终点还有5公里时，自行车爆胎了，他推着车和小柏走完了最后这段路程。

但是，面对小柏的病情，是否放弃治疗一直是困扰这个家庭的问题。

小柏出生后15分钟都没有哭出声音——这次严重窒息对小柏的大脑造成了永久性的损伤。小柏在重症监护室待了30天，被接回家后整天哭闹。罗书坚把小柏带到杭州检查，颅脑CT显示小柏的大脑损伤程度严重。夫妻俩咨询了10多位专家，只有一位专家说：“如果积极地做康复训练，有可能实现生活自理。”

一般孩子学爬、学走，都是自然习得的，但小柏本能的姿势只有平躺。康复师建议小柏做腹爬训练。每次小柏在学爬时，需要3个人分别辅助他的头、手、脚。学会爬以后，小柏还得学蹲，罗书坚用站立架绑着小柏的身体，训练他弯腰捡东西，每天早、中、晚各训练一次……

在小柏出生818天时，他忽然踉跄了几步，接下来几天，孩子走的步数越来越多：小柏学会了走路！罗书坚夫妻俩相拥而泣。

但很快命运又给这家人泼了一盆冷水——小柏两岁半时，忽然每天早上起来都会哭很久。康复师提醒罗书坚，小柏可能出现了癫痫。

对脑瘫患儿来说，癫痫每发作一次，都会对大脑造成不可逆的损伤。小柏学会的一点点生存技能，很快又被癫痫卷走了。

罗书坚依旧没被打倒。他托朋友辗转找到了一种控制癫痫的自费进口药。小柏一个月吃一盒，癫痫控制得很不错。但每年的药费，成了这个家庭的又一笔大额支出。

为了贴补家用，罗书坚试过所有身边能做的兼职：有段时间，他每天凌晨4点起床，在村里扫村路；他还卖过保险；这两年，他又做起了水果的线上代理销售。

2022年，原本在家照顾小柏的妈妈张艳君也不得不工作了。白天照顾小柏的任务落到了爷爷奶奶身上。此前的一个傍晚，小柏在爷爷奶奶做家务时，忽然趔趄着冲出院子。半个村子的人出动，一个小时后才找到小柏。

那件事之后，罗书坚决定改造小柏从小待到大的康复室，“我想让他在里头待得住”。罗书坚用柔软的木质合成材料铺设在原本的水泥地上。康复室挨着客厅的那面墙，有一大半面积是透明玻璃，方便家里人随时留意小柏在房间里的举动。

因为家庭负担重，家人曾提议罗书坚减少跑马拉松的次数。但罗书坚不同意：“这些钱是花得最值的。”

罗书坚知道，在生活的重压下，如果没有“跑马拉松”这个目标，带着小柏出远门会变得奢侈。跑马拉松就像一条纽带，把自己和小柏牢牢系在一起。

罗书坚到达终点后，缓缓地弯下腰，把胸前的完赛奖牌放在小柏眼前，对小柏说：“我们跑完了！”1小时49分27秒，对他而言，“属于不好不坏的成绩”。

但小柏的眼神，没有聚焦在罗书坚眼前的奖牌上。他的头倾斜向上，嘴巴微张，沉浸在自己的世界里。很快，小柏因为一上午的劳顿睡着了。罗书坚想让小柏好好休息，便给小柏盖上自己的衣服，推着手推车，避开兴奋的人群和呼喊声，找了一个安静的角落停下。

在马拉松赛场以外的时间，罗书坚会把小推车收起来——他想鼓励小柏在户外走路，姿势再怪也不要紧。

其实，每次父子俩出门，最让罗书坚难受的不是别人回头多看小柏一眼，而是别的孩子在扎堆玩，小柏只能坐在一旁好奇又渴望地看着，不知道该怎么融入他们。

罗书坚遇到过不少脑瘫孩子的家长，有些想等孩子把走路姿势练得更自然些再出门；还有些更极端，因为孩子的病而羞于见人，从城市搬到了“与世隔绝”的地方。罗书坚却反其道而行之，要做那个站在所有人面前的人。

“跑马拉松时，小柏和我都站出来了，大家才会意识到还有这样的家庭存在。小柏的同龄人才会意识到，他们身边还有这样的小孩。”罗书坚知道，“看见”这一步很重要。

这几年，罗书坚一直在当地组织脑瘫患儿家庭的线上线下活动：每年孤独症日、儿童节，他都会招呼这些家庭参加公益跑、游园会……他发现这些有相似问题的孩子每次聚在一起，依靠肢体语言和眼神就能相处融洽。原本沉默话少的罗书坚渐渐成了大家的主心骨。

刘云姝有时会来参加活动，她是当地一家民办残疾人托养机构的负责人。和罗书坚的经历相似，她20岁的儿子小天患有唐氏综合征。

刘云姝很理解罗书坚的坚持：“出去跑一趟马拉松，小柏不一定能发生什么改变。但让小柏一直待在家里，他不仅没有好转的可能，还会变得更差。”

几个月前，一家康复训练机构为小柏做了视频回访。主管康复治疗师刘合建看到小柏的真实状态后，发现自己能做的已经非常有限。

这个结果，在罗书坚的预料之中。几年前他查阅资料时就了解到，像小柏这样基本没有自理能力的孩子，在全国200多万6岁以下的脑瘫患儿中，占5%左右。命运选中小柏成为“弱势孩子里最弱势的那一小群”。

但听说罗书坚带着小柏跑马拉松，刘合建感到惊喜和敬佩：“这或许是父亲能为小柏做的最大努力。”

根据刘合建的临床经验，像小柏这种大脑受损比较严重的孩子，单从某项身体功能的训练和突破来说，收效甚微。“如果他能在社交活动中体会到开心和参与感，那他的生命质量也会得到很好的提升。”刘合建介绍，目前最新的智力障碍儿童康复标准中，孩子的社会生活参与度已经成为重要指标。

2023年春节后，罗书坚的微信朋友圈又多了一个他自创的新定位：金华·小柏的春天。他和小柏的新年第一站选了深圳马拉松。对这对父子来说，这不过是一次再寻常不过的远行。

（鸟呼鲁摘自《解放日报》2023年2月5日）